COVID LONGA, ainda estou aqui.

RELATO PESSOAL

Vida social com Covid Longa: quando estar longe também dói

Quando estar longe também dói

A Covid Longa não mudou apenas minha saúde e minha vida profissional.

Ela também mudou profundamente a minha vida social, familiar e até uma parte muito importante daquilo que sempre fez parte de quem eu sou: a música.

Durante muitos anos, estar entre pessoas, participar de atividades, viajar, cantar, reger e compartilhar momentos com família e amigos fazia parte naturalmente da minha vida.

Hoje, muitas dessas coisas precisaram ser interrompidas.

Não porque eu tenha deixado de gostar delas.

Mas porque meu corpo já não responde da mesma maneira.

Viagens que ficaram para depois

Tenho família em Portugal e no Brasil.

Durante muito tempo, viajar para encontrar as pessoas que amo era algo natural. Hoje, as crises e minhas limitações físicas têm me impedido de fazer essas viagens.

E talvez uma das partes mais difíceis seja justamente saber que as pessoas estão lá, que a vontade de estar junto continua a mesma, mas que o corpo não permite.

Há coisas que nenhuma chamada de vídeo consegue substituir.

Uma conversa pela tela ajuda.

Uma fotografia aproxima.

Um vídeo faz sorrir.

Mas nada substitui estar presente.

Nada substitui um abraço.

E quando se trata dos meus netos, essa distância pesa ainda mais.

A música sempre fez parte da minha vida

Desde muito jovem, ainda no Brasil, a música ocupa um lugar especial na minha história.

Fui maestro de coral e orquestra e sempre estive envolvido com música.

Não era apenas uma atividade.

Era parte da minha identidade, da minha fé, das minhas amizades e da forma como eu me expressava.

Quando vim para Luxemburgo, continuei ligado à música na igreja, participando como músico vocal.

Até as festividades de Natal de 2025, ainda consegui participar.

Depois disso, minha condição começou a exigir cada vez mais de mim.

Aos poucos, fui precisando abandonar atividades.

Primeiro algumas.

Depois outras.

Até chegar ao ponto em que estou hoje, quando até mesmo participar das reuniões normais se tornou difícil.

Na minha experiência, qualquer esforço além do que meu corpo consegue tolerar pode ser seguido por uma nova crise.

E foi necessário aprender a dizer “não” para coisas às quais, durante grande parte da minha vida, eu sempre disse “sim”.

Quando se afastar também se torna uma forma de cuidado

Outra decisão muito difícil envolveu os grupos de amigos e familiares no WhatsApp.

Cheguei a um momento em que precisei sair desses grupos.

Pode parecer estranho para quem vê de fora.

Afinal, justamente quando alguém está doente, parece natural querer estar ainda mais perto das pessoas que ama.

Mas comigo aconteceu algo diferente.

Receber chamadas de vídeo, acompanhar constantemente fotografias e vídeos da família — principalmente dos meus netos — enquanto eu sabia que não conseguia viajar para abraçá-los começou a me causar um sofrimento emocional muito grande.

Eu sentia saudade.

Sentia vontade de estar presente.

E, ao mesmo tempo, precisava enfrentar a realidade de que naquele momento eu não conseguia.

Na minha experiência, esse estresse e essa ansiedade acabavam acompanhados de piora das minhas crises.

Então precisei tomar uma decisão dolorosa:

afastar-me temporariamente de algumas coisas que eu mais amava para tentar proteger minha saúde física e emocional.

Não foi falta de amor.

Foi justamente porque o amor continuava ali.

Nem todo afastamento significa abandono

Talvez essa seja uma das coisas mais difíceis de explicar para familiares e amigos.

Quando alguém com uma doença crônica começa a recusar convites, deixa grupos, para de frequentar determinados lugares ou diminui o contato, isso nem sempre significa que aquela pessoa perdeu o interesse pelos outros.

Às vezes ela está apenas tentando sobreviver a uma fase que os outros não conseguem enxergar por completo.

No meu caso, continuo amando minha família.

Continuo sentindo falta dos meus amigos.

Continuo amando música.

Continuo amando participar da igreja.

Leia também: Quando não consigo estar na igreja.

Continuo querendo viajar.

A diferença é que hoje existe uma distância entre aquilo que eu quero fazer e aquilo que meu corpo consegue fazer.

E aprender a conviver com essa distância é uma das partes mais difíceis da Covid Longa.

A saudade dos netos

Talvez nenhuma explicação represente tão bem essa realidade quanto a saudade dos meus netos.

Ver uma fotografia deveria trazer apenas alegria.

E traz.

Mas junto dela pode vir uma dor enorme pela distância.

Ver um vídeo deles crescendo, brincando ou vivendo momentos especiais me lembra de tudo aquilo que gostaria de estar acompanhando pessoalmente.

Há muito tempo não consigo abraçá-los.

E isso dói.

Foi por isso que, em determinado momento, precisei diminuir até mesmo esse contato através das telas.

Não porque quisesse esquecê-los.

Muito pelo contrário.

Porque os amo profundamente.

Ainda estou vivendo esta fase

Esta não é uma história que estou contando depois de tudo ter passado.

Ainda estou vivendo essa realidade.

Ainda existem limitações.

Ainda existem crises.

Ainda existem atividades das quais não consigo participar.

Ainda não consegui retomar a vida social que gostaria de ter.

Mas também não quero aceitar que necessariamente será assim para sempre.

Continuo me esforçando dentro das minhas possibilidades.

Aprendendo a reconhecer meus limites.

Tentando cuidar melhor do meu corpo e da minha mente.

E mantendo a esperança de que, pouco a pouco, algumas dessas partes da minha vida possam voltar.

Talvez de maneira diferente.

Talvez num ritmo mais lento.

Mas voltar.

Estar longe não significa amar menos

A Covid Longa me ensinou que existem ausências que não são escolhas.

Existem silêncios que não significam indiferença.

Existem convites recusados que escondem uma enorme vontade de estar presente.

E existem pessoas que, mesmo afastadas fisicamente, continuam profundamente ligadas a quem amam.

Hoje preciso respeitar limites que nunca imaginei que teria.

Mas continuo sendo marido, pai, avô, amigo, cristão e músico.

A doença alterou a maneira como consigo viver muitas dessas coisas.

Mas não mudou o amor que existe por trás delas.

E continuo esperando o dia em que eu possa novamente viajar, estar com minha família, abraçar meus netos, participar mais da igreja e voltar a viver alguns desses momentos sem que meu corpo cobre um preço tão alto.

Até lá, sigo aprendendo.

Um dia de cada vez.

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Témoignage personnel

Vie sociale avec le Covid long : quand être loin fait aussi mal

Des voyages remis à plus tard

Le Covid long n’a pas seulement changé ma santé et mon travail. Il a profondément transformé ma vie sociale et familiale, ainsi que la musique, qui a toujours fait partie de moi. J’ai de la famille au Portugal et au Brésil. Autrefois, voyager pour retrouver ceux que j’aime était naturel. Aujourd’hui, les crises et mes limites physiques m’en empêchent. Les appels vidéo et les photos rapprochent, mais rien ne remplace une présence et une étreinte, surtout avec mes petits-enfants.

La musique a toujours fait partie de ma vie

Depuis ma jeunesse au Brésil, la musique occupe une place importante dans mon histoire. J’ai dirigé chœur et orchestre et la musique faisait partie de ma foi, de mes amitiés et de ma manière de m’exprimer. Au Luxembourg, j’ai continué à chanter à l’église jusqu’aux fêtes de Noël 2025. Ensuite, ma santé m’a obligé à abandonner progressivement des activités, jusqu’à rendre difficiles même les réunions ordinaires. J’ai dû apprendre à dire non à des choses auxquelles j’avais toujours dit oui.

Quand s’éloigner devient aussi une forme de protection

J’ai également dû quitter certains groupes WhatsApp d’amis et de famille. Recevoir constamment des appels, photos et vidéos — surtout de mes petits-enfants — alors que je ne pouvais pas voyager pour les serrer dans mes bras me causait une grande souffrance émotionnelle. Dans mon expérience, ce stress et cette anxiété accompagnaient aussi une aggravation des crises. J’ai donc dû m’éloigner temporairement de certaines choses que j’aimais le plus afin de protéger ma santé physique et émotionnelle.

Tout éloignement ne signifie pas abandon

Lorsqu’une personne atteinte d’une maladie chronique refuse des invitations, quitte des groupes ou réduit les contacts, cela ne signifie pas forcément qu’elle ne s’intéresse plus aux autres. Parfois, elle essaie simplement de traverser une période que les autres ne peuvent pas voir entièrement. J’aime toujours ma famille, mes amis, la musique, l’église et les voyages. Il existe simplement aujourd’hui une distance entre ce que je veux faire et ce que mon corps peut faire.

Le manque de mes petits-enfants

Les photos de mes petits-enfants m’apportent de la joie, mais aussi la douleur de la distance. Les voir grandir en vidéo me rappelle tout ce que j’aimerais vivre près d’eux. Cela fait longtemps que je ne peux pas les serrer dans mes bras. Si j’ai parfois réduit ce contact à travers les écrans, ce n’est pas parce que je veux les oublier, mais précisément parce que je les aime profondément.

Je vis encore cette phase

Ce récit n’est pas raconté après la fin de l’épreuve. Je vis encore cette réalité : les limites, les crises et les activités auxquelles je ne peux pas participer. Mais je ne veux pas croire que ce sera forcément ainsi pour toujours. J’essaie de reconnaître mes limites, de prendre soin de mon corps et de mon esprit et de garder l’espoir que certaines parties de ma vie reviendront, peut-être autrement et plus lentement.

Être loin ne signifie pas aimer moins

Le Covid long m’a appris qu’il existe des absences qui ne sont pas des choix, des silences qui ne signifient pas l’indifférence et des invitations refusées malgré une immense envie d’être présent. Je reste mari, père, grand-père, ami, chrétien et musicien. La maladie a changé la manière dont je peux vivre ces rôles, mais elle n’a pas changé l’amour qui les accompagne. Je continue à avancer, un jour après l’autre.

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Relato personal

Vida social con Covid persistente: cuando estar lejos también duele

Viajes que quedaron para después

La Covid persistente no cambió solamente mi salud y mi trabajo. También transformó profundamente mi vida social, familiar y la música, que siempre formó parte de mí. Tengo familia en Portugal y Brasil. Antes viajar para encontrar a quienes amo era algo natural; hoy las crisis y mis limitaciones físicas me lo impiden. Las videollamadas y las fotos ayudan, pero nada sustituye estar presente y dar un abrazo, especialmente a mis nietos.

La música siempre formó parte de mi vida

Desde joven, todavía en Brasil, la música ocupa un lugar especial en mi historia. Fui director de coro y orquesta y la música formaba parte de mi fe, mis amistades y mi manera de expresarme. En Luxemburgo seguí cantando en la iglesia hasta las celebraciones de Navidad de 2025. Después mi salud me obligó a abandonar actividades poco a poco, hasta que incluso asistir a reuniones normales se hizo difícil. Tuve que aprender a decir «no» a cosas a las que siempre había dicho «sí».

Cuando alejarse también se convierte en una forma de cuidado

También tuve que salir de algunos grupos de WhatsApp de amigos y familiares. Recibir continuamente llamadas, fotos y vídeos —sobre todo de mis nietos— sabiendo que no podía viajar para abrazarlos empezó a causarme un gran sufrimiento emocional. En mi experiencia, ese estrés y ansiedad también venían acompañados de un empeoramiento de las crisis. Por eso tuve que alejarme temporalmente de algunas de las cosas que más amo para proteger mi salud física y emocional.

No todo alejamiento significa abandono

Cuando una persona con una enfermedad crónica rechaza invitaciones, deja grupos o reduce el contacto, no siempre significa que haya perdido el interés por los demás. A veces simplemente intenta atravesar una fase que los otros no pueden ver por completo. Sigo amando a mi familia, mis amigos, la música, la iglesia y viajar. Hoy existe una distancia entre lo que quiero hacer y lo que mi cuerpo puede hacer.

La añoranza de mis nietos

Las fotos de mis nietos me dan alegría, pero también dolor por la distancia. Verlos crecer en vídeo me recuerda todo lo que me gustaría vivir junto a ellos. Hace mucho que no puedo abrazarlos. Si en algún momento reduje incluso el contacto a través de las pantallas, no fue porque quisiera olvidarlos, sino precisamente porque los amo profundamente.

Todavía estoy viviendo esta etapa

No cuento esta historia después de que todo haya pasado. Todavía vivo con limitaciones, crisis y actividades en las que no puedo participar. Pero no quiero aceptar que necesariamente será así para siempre. Intento reconocer mis límites, cuidar mejor de mi cuerpo y de mi mente y mantener la esperanza de recuperar partes de mi vida, quizá de otra forma y a un ritmo más lento.

Estar lejos no significa amar menos

La Covid persistente me enseñó que hay ausencias que no son elecciones, silencios que no significan indiferencia e invitaciones rechazadas que esconden enormes ganas de estar presente. Sigo siendo esposo, padre, abuelo, amigo, cristiano y músico. La enfermedad cambió la forma en que puedo vivir muchas de estas cosas, pero no cambió el amor que hay detrás de ellas. Sigo avanzando, un día a la vez.

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Personal account

Social life with Long COVID: when being far away hurts too

Trips postponed

Long COVID changed more than my health and professional life. It deeply changed my social and family life and even music, which has always been part of who I am. I have family in Portugal and Brazil. Travelling to see the people I love used to be natural; today, flare-ups and physical limitations prevent it. Video calls and photos help, but nothing replaces being there and giving someone a hug — especially my grandchildren.

Music has always been part of my life

Since I was young in Brazil, music has held a special place in my story. I conducted choirs and orchestras, and music was part of my faith, friendships and self-expression. In Luxembourg I continued singing at church until the Christmas celebrations of 2025. After that, my health forced me to give up activities one by one, until even ordinary meetings became difficult. I had to learn to say “no” to things I had spent most of my life saying “yes” to.

When stepping away also becomes self-care

I also had to leave some family and friends’ WhatsApp groups. Constant video calls, photos and videos — especially of my grandchildren — while knowing I could not travel to hug them began causing intense emotional pain. In my experience, that stress and anxiety were also accompanied by worsening flare-ups. I therefore had to step back temporarily from some of the things I loved most to protect my physical and emotional health.

Distance does not always mean abandonment

When someone with a chronic illness declines invitations, leaves groups or reduces contact, it does not necessarily mean they have stopped caring. Sometimes they are simply trying to survive a phase that others cannot fully see. I still love my family and friends. I still love music, church and travelling. The difference is that there is now a gap between what I want to do and what my body can do.

Missing my grandchildren

Photos of my grandchildren bring joy, but they can also bring the pain of distance. Watching them grow in videos reminds me of everything I wish I could experience beside them. It has been a long time since I was able to hug them. If I sometimes reduced even this screen contact, it was not because I wanted to forget them — quite the opposite. It was because I love them deeply.

I am still living through this phase

This is not a story I am telling after everything has passed. I am still living with limitations, flare-ups and activities I cannot join. But I do not want to accept that it must remain this way forever. I am learning to recognize my limits, care for my body and mind, and hold on to the hope that parts of my life can return — perhaps differently and at a slower pace.

Being far away does not mean loving less

Long COVID has taught me that some absences are not choices, some silences are not indifference, and some declined invitations hide a deep desire to be present. I am still a husband, father, grandfather, friend, Christian and musician. Illness has changed how I can live many of these things, but it has not changed the love behind them. I keep going, one day at a time.

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Persönlicher Bericht

Sozialleben mit Long COVID: Wenn auch die Entfernung weh tut

Reisen, die warten müssen

Long COVID hat nicht nur meine Gesundheit und mein Berufsleben verändert. Es hat auch mein soziales und familiäres Leben tiefgreifend verändert — ebenso die Musik, die immer ein Teil von mir war. Ich habe Familie in Portugal und Brasilien. Früher war es selbstverständlich, zu den Menschen zu reisen, die ich liebe. Heute verhindern Krisen und körperliche Einschränkungen diese Reisen. Videoanrufe und Fotos helfen, aber nichts ersetzt die persönliche Nähe und eine Umarmung, besonders bei meinen Enkelkindern.

Musik war immer ein Teil meines Lebens

Seit meiner Jugend in Brasilien nimmt Musik einen besonderen Platz in meinem Leben ein. Ich war Chor- und Orchesterleiter; Musik gehörte zu meinem Glauben, meinen Freundschaften und meiner Ausdrucksweise. In Luxemburg sang ich bis zu den Weihnachtsfeiern 2025 in der Kirche. Danach musste ich wegen meiner Gesundheit nach und nach Aktivitäten aufgeben, bis selbst normale Treffen schwierig wurden. Ich musste lernen, zu Dingen Nein zu sagen, zu denen ich fast mein ganzes Leben Ja gesagt hatte.

Wenn Abstand auch Selbstfürsorge bedeutet

Ich musste außerdem einige WhatsApp-Gruppen von Freunden und Familie verlassen. Ständig Videoanrufe, Fotos und Videos zu sehen — besonders von meinen Enkelkindern — und gleichzeitig zu wissen, dass ich nicht zu ihnen reisen und sie umarmen konnte, verursachte großen emotionalen Schmerz. Nach meiner Erfahrung gingen dieser Stress und diese Angst auch mit stärkeren Krisen einher. Deshalb musste ich mich zeitweise sogar von Dingen zurückziehen, die ich sehr liebe, um meine körperliche und seelische Gesundheit zu schützen.

Nicht jeder Rückzug bedeutet Abwendung

Wenn jemand mit einer chronischen Erkrankung Einladungen ablehnt, Gruppen verlässt oder Kontakte reduziert, bedeutet das nicht unbedingt, dass ihm andere Menschen nicht mehr wichtig sind. Manchmal versucht diese Person nur, eine Phase zu bewältigen, die Außenstehende nicht vollständig sehen können. Ich liebe meine Familie, Freunde, Musik, Kirche und Reisen weiterhin. Heute gibt es nur eine Distanz zwischen dem, was ich tun möchte, und dem, was mein Körper tun kann.

Die Sehnsucht nach meinen Enkelkindern

Fotos meiner Enkel machen mich glücklich, können aber gleichzeitig den Schmerz der Entfernung verstärken. Wenn ich sie in Videos wachsen und spielen sehe, denke ich an all die Momente, bei denen ich gerne persönlich dabei wäre. Ich konnte sie schon lange nicht mehr umarmen. Wenn ich zeitweise sogar diesen Kontakt über Bildschirme reduzieren musste, dann nicht, weil ich sie vergessen wollte, sondern gerade weil ich sie so sehr liebe.

Ich lebe noch immer in dieser Phase

Diese Geschichte erzähle ich nicht, nachdem alles vorbei ist. Die Einschränkungen, Krisen und verpassten Aktivitäten gehören noch immer zu meinem Leben. Trotzdem möchte ich nicht davon ausgehen, dass es für immer so bleiben muss. Ich lerne meine Grenzen zu erkennen, besser auf Körper und Seele zu achten und die Hoffnung zu bewahren, dass Teile meines Lebens zurückkehren können — vielleicht anders und langsamer.

Entfernung bedeutet nicht weniger Liebe

Long COVID hat mich gelehrt, dass es Abwesenheiten gibt, die keine Entscheidung sind, Schweigen, das keine Gleichgültigkeit bedeutet, und abgesagte Einladungen trotz großer Sehnsucht nach Nähe. Ich bin weiterhin Ehemann, Vater, Großvater, Freund, Christ und Musiker. Die Krankheit hat verändert, wie ich vieles davon leben kann, aber nicht die Liebe dahinter. Ich gehe weiter — einen Tag nach dem anderen.

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Racconto personale

Vita sociale con il Long COVID: quando anche stare lontani fa male

Viaggi rimandati

Il Long COVID non ha cambiato soltanto la mia salute e la mia vita professionale. Ha trasformato profondamente anche la mia vita sociale e familiare e perfino la musica, che è sempre stata parte di me. Ho famiglia in Portogallo e in Brasile. Prima viaggiare per incontrare le persone che amo era naturale; oggi le crisi e i limiti fisici me lo impediscono. Videochiamate e fotografie aiutano, ma nulla sostituisce la presenza e un abbraccio, soprattutto con i miei nipoti.

La musica ha sempre fatto parte della mia vita

Fin da giovane, in Brasile, la musica occupa un posto speciale nella mia storia. Sono stato direttore di coro e orchestra e la musica faceva parte della mia fede, delle amicizie e del mio modo di esprimermi. In Lussemburgo ho continuato a cantare in chiesa fino alle festività natalizie del 2025. Poi la salute mi ha costretto ad abbandonare gradualmente diverse attività, fino a rendere difficili anche le riunioni normali. Ho dovuto imparare a dire no a cose a cui avevo sempre detto sì.

Quando allontanarsi diventa anche una forma di cura

Ho dovuto anche lasciare alcuni gruppi WhatsApp di amici e familiari. Ricevere continuamente videochiamate, foto e video — soprattutto dei miei nipoti — sapendo di non poter viaggiare per abbracciarli ha iniziato a causarmi una grande sofferenza emotiva. Nella mia esperienza, questo stress e questa ansia erano accompagnati anche da un peggioramento delle crisi. Ho quindi dovuto allontanarmi temporaneamente da alcune delle cose che amo di più per proteggere la salute fisica ed emotiva.

Non ogni distanza significa abbandono

Quando una persona con una malattia cronica rifiuta inviti, lascia gruppi o riduce i contatti, non significa necessariamente che non le importi più degli altri. A volte sta semplicemente cercando di attraversare una fase che gli altri non riescono a vedere completamente. Continuo ad amare la mia famiglia, gli amici, la musica, la chiesa e i viaggi. Oggi esiste soltanto una distanza tra ciò che voglio fare e ciò che il mio corpo riesce a fare.

La nostalgia dei miei nipoti

Le fotografie dei miei nipoti mi portano gioia, ma anche il dolore della distanza. Vederli crescere nei video mi ricorda tutto ciò che vorrei vivere accanto a loro. È da molto tempo che non riesco ad abbracciarli. Se a volte ho ridotto persino questo contatto attraverso gli schermi, non è perché volessi dimenticarli, ma proprio perché li amo profondamente.

Sto ancora vivendo questa fase

Non racconto questa storia dopo che tutto è passato. Vivo ancora con limiti, crisi e attività alle quali non riesco a partecipare. Ma non voglio accettare che debba essere necessariamente così per sempre. Cerco di riconoscere i miei limiti, prendermi cura del corpo e della mente e mantenere la speranza che alcune parti della mia vita possano tornare, forse in modo diverso e più lentamente.

Essere lontani non significa amare meno

Il Long COVID mi ha insegnato che esistono assenze che non sono scelte, silenzi che non significano indifferenza e inviti rifiutati che nascondono un enorme desiderio di esserci. Continuo a essere marito, padre, nonno, amico, cristiano e musicista. La malattia ha cambiato il modo in cui posso vivere molte di queste cose, ma non l’amore che c’è dietro. Continuo ad andare avanti, un giorno alla volta.

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